Protocolos clínicos: test de validez (VI)

Cuestión: El hecho de nacer con una frecuencia cardiaca baja y sin movimientos respiratorios no significa que el neonato esté muriendo. Para saberlo, se necesita asistirlo. Una vez estabilizado e ingresado en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, y conocido con más seguridad el diagnóstico y el pronóstico, se podrá valorar con más tranquilidad, siempre con la participación de los padres, la toma de decisiones acerca de la continuación o no de los tratamientos de soporte vital intensivos. 

Respuesta del Prof. Herranz: “En esa zona gris, dudosa, me parece éticamente obligado apostar a favor de la atención intensiva, no como decisión emocional, sino como medida terapéutica que ha de ser frecuentemente revisada. Hay que juzgar racionalmente, acumular parámetros pronósticos, y estar siempre dispuestos a continuar si hay algún signo alentador, o a rendirse cuando los esfuerzos son fútiles. Lo inaceptable es, a mi modo de ver, transferir la decisión a la báscula. La experiencia demuestra que un neonato puede superar el peso mínimo "oficial" y estar ya casi muerto; mientras que otro, de peso o de edad inferiores, puede ser una promesa formidable de vida.” En Al servicio del enfermo. Conversaciones con el Dr. Gonzalo Herranz, Ed EUNSA, 2015, 120-121.

Protocolos clínicos: test de validez (V)

Cuestión: ¿Qué hacer cuando un médico se encuentra en la sala de partos con una gestante que da a luz después de 22 semanas de gestación?...

Respuesta del Prof. Herranz: "Realmente, la toma de decisiones en neonatos de muy bajo peso está cargada de intensas emociones en los progenitores, en las enfermeras y en los médicos. Son situaciones llenas de tensión, porque la debilidad extrema tensa la compasión: a esas criaturas o se les quiere demasiado, o no se les quiere lo suficiente. En estos casos es tan posible el ensañamiento como el abandono. 

La decisión de poner todos los medios para sacar adelante a esa criatura minúscula ha de establecerse con urgencia, pero ha de ser racional, fundada, susceptible de ser revisada. La decisión de suspender la atención intensiva y pasar a la aplicación de cuidados paliativos se ha de tomar caso por caso, teniendo en cuenta lo individual: es más cómodo, pero menos realista, aplicar protocolos rígidos que diluyen la responsabilidad, o la transfieren plenamente a los lejanos autores de las directrices.”  En Al servicio del enfermo. Conversaciones con el Dr. Gonzalo Herranz, Ed EUNSA, 2015, 120

Protocolos clínicos: test de validez (IV)

Cuestión: Acerca del valor que pueden tener los protocolos en la atención de los prematuros extremos... 

Respuesta del Prof. Herranz: “Fijar un plazo de gestación rígido como criterio decisivo, no parece acertado. Ciertamente el número de semanas de gestación es una indicación muy valiosa, una orientación que obliga a preguntarse muy seriamente si hay razones para establecer una excepción al criterio señalado. Los que tienen experiencia del trabajo en una unidad de neonatología saben que los neonatos son muy diferentes: unos pueden tener más edad gestacional, pero nacen tan debilitados que evidentemente sería imprudente tratarlos agresivamente; otros, que son más jóvenes, pero vienen más fuertes, ofrecen una cierta promesa de salir adelante. 

Me parece que poner un límite fijo, innegociable, inflexible es indefensible. Responde a una actitud que ahorra esfuerzo, que automatiza las respuestas. Pero es una imprudencia. Entre otras razones porque cierra las posibilidades a la aplicación de nuevos protocolos de investigación, para rescatar una, dos, tres semanas al plazo establecido. Recordemos que en pocos años el límite de viabilidad ha descendido de 28 a 22 semanas de edad gestacional. Sería muy importante que los protocolos fueran compatibles con estas aperturas a la investigación, a la excepción, que, precisamente, es una fuente de investigación. 

Se hacen a veces excepciones que no están incluidas en un proyecto de investigación, que nacen más bien de la intuición, de las razones del corazón. Creo que es necesario formalizarlas objetivamente, incluirlas en un proyecto, preferiblemente multicéntrico, con criterios nuevos y más amplios, para ir de ese modo acumulando datos que sirvan para establecer en el tiempo más breve posible si muestran o no alguna utilidad.” En Al servicio del enfermo. Conversaciones con el Dr. Gonzalo Herranz, Ed EUNSA, 2015, 119-120.

Protocolos clínicos: test de validez (III)

Cuestión: El empleo de protocolos es de inestimable ayuda en la práctica médica diaria. Pero se debe evitar la "protocolización" a ciegas, es decir, la toma de decisiones basada única y exclusivamente en datos estadísticos. Como se suele enseñar en las Facultades de Medicina, "no existen enfermedades, sino enfermos". Cada paciente debe ser tratado de forma individualizada, y al médico compete valorar la posibilidad de intervención en cada situación concreta.

Respuesta del Prof. Herranz: “¿Por qué nacieron los protocolos en Medicina? Los protocolos nacieron de una idea feliz: dar criterios depurados, conformes al estado del arte, a la ciencia y a la ética, que pudieran ser aplicados de modo universal. No sólo en los llamados centros de excelencia, sino en el ancho mundo y por los médicos generales. Se suponía que era posible alcanzar certezas o, al menos, evaluarlas en diferentes niveles: bien, en un nivel superior, sometiendo a escrutinio, mediante el meta-análisis, la bibliografía avanzada, o programando y realizando ensayos clínicos convincentes; bien, en un nivel inferior, mediante el debate serio y el consenso de los expertos.

 

Recuerdo haber escrito un trabajo sobre los requisitos éticos de los protocolos clínicos. Me entusiasmaba la posibilidad de que el conocimiento experto, críticamente evaluado, pudiera reducirse a una serie de criterios, a textos breves, en los que se contenía un destilado de sabiduría, que después podía ser exportada a todos los médicos. Era espléndido verificar que los mismos criterios diagnósticos y terapéuticos para, por ejemplo, la hipertensión inicial que se aplicaban en los centros de vanguardia, pudieran al mismo tiempo usarse en un ambiente rural. Evidentemente contenían una promesa formidable de mejorar la práctica médica. 

Pero como todo lo humano, muy pronto fueron víctimas del desacuerdo y las rivalidades. En el campo de los protocolos clínicos ocurrió algo semejante a lo sucedido en bioética: es prácticamente imposible establecer unos criterios universales, válidos para todos, aceptados por todos. No cuajó el proyecto de ponerse de acuerdo en las directrices clínicas: se oponían los prejuicios de escuela, los orgullos nacionalistas o institucionales, las luchas entre las especialidades, los desacuerdos sobre la metodología. Hubo muchas presiones externas: de política y economía sanitarias, de la industria médica y farmacéutica. No se hicieron realidad las promesas, hasta cierto punto utópicas, de llegar a un conocimiento de validez contrastada, que pudiera servir para todos. Fue muy fuerte la influencia de la industria farmacéutica en este campo. Lógicamente, que un protocolo recomendara un determinado modo de tratar una enfermedad podría significar la venta masiva de un determinado medicamento. Eso, junto con otros intereses profesionales o de especialidad, convirtió los protocolos en un reino de taifas. 

A pesar de todo, me parece necesario "regenerar" una sana cultura de directrices clínicas, como líneas de orientación racionales, justificadas, convincentes, construidas con datos limpios. Y flexibles, abiertas a lo peculiar e individual de cada paciente. La ropa de talla única no sirve, no respeta al individuo, lo insulta. El "café para todos" es tiránico. Y, al revés: es irreverente para los pacientes que sus médicos desprecien por sistema la buena doctrina de muchas directrices…” En Al servicio del enfermo. Conversaciones con el Dr. Gonzalo Herranz, Ed EUNSA, 2015, 117-119. 

Protocolos clínicos: test de validez (II)

Sin una auténtica valoración ética es posible que los protocolos, los algoritmos, y hasta la inteligencia artificial, puedan ofrecer sentencias radicalmente erróneas en el trato con los enfermos.  

Cuestión: ¿Qué hacer frente a una demanda que, por error diagnóstico, no hubiese facilitado el aborto legal? 

Respuesta del Prof. Herranz: “La figura jurídica del error de vivir muestra hasta dónde puede llegar la absolutización del concepto de calidad de vida: una vida carente de calidad es un error que ha de corregirse, suprimiéndola. Esto no es solo una teoría. Por un efecto, que yo juzgo perverso, de ciertas sentencias judiciales, se está produciendo un alarmante incremento de juicios por vida errónea (wrongful live). No se trata sólo de juicios en los que los padres de niños con deficiencias, no detectadas pre-natalmente ni tratadas con el aborto eugenésico, demandan a los médicos por no haberles aconsejado o practicado al aborto. Ha habido también juicios en que los hijos, inducidos o aconsejados por abogados ávidos de notoriedad o de dinero, demandan a sus padres por haberles permitido nacer y vivir en situaciones de limitación o minusvalía…

En sus sentencias de vida errónea los jueces han aducido razones extrañas. En Bélgica y Holanda, por ejemplo, han condenado a los médicos por "lesionar el interés cierto y legítimo del hijo en ser objeto de un aborto terapéutico, ya que [el hijo] sabe ciertamente que su madre le hubiera abortado si, durante el embarazo, la hubieran informado de su anormalidad".

Por fortuna, en otros países el concepto de vida errónea ha sido rechazado por los jueces. Un juez australiano afirmó, al rechazar una demanda, que lo hacía en virtud del valor precioso de la vida humana en sí, del efecto erosivo que la aceptación de esas demandas tendría en la valoración que hacemos de la vida humana, y del impacto que el reconocimiento de que hay vidas erróneas ejercería sobre la autoestima de las personas nacidas con minusvalías, lo mismo que por el modo en que su dignidad sería percibida por los otros miembros de la sociedad. 

Y, también por fortuna, cabe la posibilidad… de que si un juez se equivoca y dicta una sentencia de vida errónea, el gobierno, los médicos y la sociedad rectifican ese error. No entra en el sentido moral común que la vida en sí sea una pérdida, un daño, algo peor que el mero no existir.” En Al servicio del enfermo. Conversaciones con el Dr. Gonzalo Herranz, Ed EUNSA, 2015, 115-116. 

Protocolos clínicos: test de validez (I)

El protocolo tiene que estar validando de continuo su adaptación y eficacia. 

Cuestión: El prematuro, y más el microprematuro, es un feto impaciente por nacer. Hoy en día, debido al número creciente de prematuros en las unidades de neonatología, el personal sanitario se enfrenta a nuevos problemas clínicos y desafíos éticos en el campo de la vida neonatal. Es un hecho que la tasa de supervivencia es inversamente proporcional a la edad gestacional. O dicho con otros términos, el riesgo de mortalidad neonatal disminuye con el avance de la edad gestacional… Los nacidos en este periodo, gracias a la mejora en la asistencia intensiva neonatológica, tienen una notable tasa de supervivencia asociada a un variable porcentaje de morbilidad y minusvalía. Hay quien defiende que resulta inútil intervenir sobre un prematuro que tiene elevadas y fundadas posibilidades de discapacidad. Y para ello se recurre al concepto de "calidad de vida", sosteniendo que una existencia condenada a graves discapacidades no merece la pena ser vivida. 

Respuesta del Prof. Herranz: “La evaluación de la viabilidad de un prematuro extremo es una cuestión muy compleja y muy cargada de emociones. Nadie es más débil y vulnerable que esta minúscula criatura, por eso provoca tanta compasión. Pero la prematuridad extrema va ligada a un pronóstico muy sombrío. La experiencia demuestra que por mucho que se haga es difícil rescatar a esas vidas, debido a su enorme inmadurez y fragilidad. 

Entre la prematuridad abocada a la muerte y la que puede ser rescatada con atención médica, hay una franja incierta -esa zona gris- que es necesario someter a investigación, para determinar cuáles son los marcadores que dan esperanza de rescate y los medios que ese rescate exige. La problemática es muy compleja. Varía de unos sitios a otros, de los equipos humanos, de la instrumentación. 

Es necesario programar una investigación coordinada de lo que sucede en las UCIs perinatales; sólo así se podrán establecer criterios fundados, que autoricen éticamente a no iniciar o a suspender la atención agresiva, y a pasar a la atención paliativa cuando el pronóstico se ensombrece y se corre el riesgo de incurrir en el ensañamiento. Es cierto que tomar esta decisión puede resultar extremadamente duro, sobre todo desde el punto de vista psicológico. Pero un prematuro, lo mismo que un anciano, puede ser un desahuciado.”  En Al servicio del enfermo. Conversaciones con el Dr. Gonzalo Herranz, Ed EUNSA, 2015, 113-115. 

Ética clínica (y IIc)

Siempre será acertada, aunque no infalible, la respuesta médica que proceda del estudio serio, con datos objetivos y desinteresada.

Siguiendo con la cuestión inicial: ¿Cuáles son las nociones básicas que pueden resultar de utilidad para aquellos que -día a día- se ven enfrentados a diversos dilemas éticos que plantea el ejercicio de la medicina? 

Respuesta del Prof. Herranz: “Obviamente, en tiempos de abundancia suele haber múltiples alternativas de acción. Pero, en los malos tiempos, se ha de recurrir a lo que hay: ya no se puede escoger entre varias soluciones. En tiempos duros, muchos problemas desaparecen. En la bonanza económica, se tienen como óptimas algunas cosas porque simplemente son caras, o son lo último, o son un lujo. Todo eso desaparece en tiempos de austeridad. 

Además, un principio vigente en todo tiempo es el de no dañar, que, en esencia y en su mayor parte, tiene que ver mucho más con la competencia práctica del médico que con su formación en teoría ética general. Lo ordinario es no dañar con un tratamiento obsoleto, con un tratamiento excesivo, con un empecinamiento inadecuado. 

Volviendo a la pregunta, a mí me parece que gran número de los llamados 'dilemas' éticos son problemas de ignorancia, de codos, de estudio. Además, la decisión sobre qué alternativa seguir ha de basarse en datos objetivos, no contaminados de intereses más o menos impropios (de comodidad personal, de conexiones con la industria, de prejuicios de escuela, de envidias interinstitucionales, de falso orgullo profesional, o de prepotencia). 

Finalmente, hay dudas que pueden resolverse preguntando al paciente: tener en cuenta sus preferencias, sus pareceres y sus necesidades. Siendo las cosas más o menos parecidas, el paciente tiene derecho a elegir la opción que más le convenga o convenza.” En El Corazón de la Medicina. Libro Homenaje al Prof. Herranz, p 213-216.